Vereniging voor Mucoviscidose

Wat de meeste mensen niet weten is dat Muco de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte is in ons land. Cystic Fybrosis of “Taaislijmziekte” zoals het ook wordt genoemd, is een complexe ziekte, vereist een intensieve en complexe therapie en is nog niet te genezen (onderzoek is gaande) maar wel te behandelen. Omdat terugbetaling van de juiste behandeling voor kinderen tot 5 jaar door Riziv echter enkel geldt voor 1 type toestel dat niet steeds voldoet aan de noden van de jonge patiëntjes, hebben Lions Amberes en Muco Vlaanderen samen het project “Beresterk” opgestart.

Het doel is om, na instemming van de ouders, voor elk nieuw gediagnosticeerd mucopatiëntje een pakket klaar te hebben (en te financieren) met: 

- een gepast aerosoltoestel + toebehoren (i.s.m. de kinesist v/h mucocentrum incl. educatie van ouders)

 - infobrochures voor familie, over kinderopvang, over voeding, …

 - begeleidende brief met contactgegevens, luisterend oor … een mascotte “papegaai Peps” voor de kindjes

Als service club willen wij ons hiervoor over meerdere jaren engageren.